Ciencias

Perturbar a los cómodos: sobre la escritura de discapacidad en la ciencia ficción

Perturbar a los cómodos: sobre la escritura de discapacidad en la ciencia ficción

Hace seis años me destrocé la columna vertebral en un accidente de kayak en aguas bravas. Los fragmentos de hueso de mi segunda vértebra lumbar cortaron mi médula espinal, cortando la comunicación con la mitad inferior de mi cuerpo. Los cirujanos reconstruyeron mi vértebra y armaron mi columna vertebral con cuatro varillas de titanio. Pasé un año en una silla de ruedas. Después de cientos de horas de terapia, mi cuerpo estableció nuevas conexiones neuronales. Aprendí a caminar de nuevo. Estoy tremendamente agradecida, y sé que es una historia inspiradora. Es la historia que muchos quieren escuchar. Pero no es la historia que quiero contar en mi escritura.

A veces, cuando el aguijón eléctrico me quita el sueño, cuando, en medio de la noche, los relámpagos caen desde mi muslo derecho, a través de mi ingle y hasta lo que queda de mi segunda vértebra torácica, tomo mis medicamentos para el dolor y trato de calmarme. recuerda lo afortunado que soy de poder caminar.

Si quiero eludir la realidad de tal insomnio y agonía, busco mi teléfono y encuentro un videoclip titulado “Aprender a caminar de nuevo” en el sitio web de CNN. En el video, Anderson Cooper narra un montaje de tres minutos de mi recuperación. Comienza con las radiografías y resonancias magnéticas de las ruinas destrozadas de mi columna vertebral. Luego, una serie de videos que me muestran luchando en una silla de ruedas.

Cuando la música sombría se vuelve inspiradora, el video me muestra caminando en un exoesqueleto robótico, luego una toma mía caminando con muletas. Y finalmente, con estilo cinematográfico, dejo las muletas a un lado y doy algunos pasos laboriosos en el primer aniversario de mi lesión, con una tenue sonrisa pegada en mi rostro.

El video es edificante. Es inmersivo y alentador, y cuando lo veo, pierdo brevemente la versión de mí mismo que está acostado despierto con dolor, olvido que mis piernas se sienten como si hubieran sido sumergidas en lava. Fascinado por la narrativa visual, casi olvido que me estoy viendo a mí mismo.

Cuando se acabe, y vuelva el dolor. El clip de CNN parece mentira.

Debido a que puedo estar de pie y caminar, mi vida cotidiana es perceptiblemente mejor, una verdad capturada y embellecida en el montaje de video. Y ciertamente la historia ha sido fuente de inspiración para muchas personas. Pero las omisiones del video (el dolor agudo y crónico, los problemas con mi vejiga e intestinos, el dolor de perder a la persona que había sido) son una parte tan importante de mi historia como lo es volver a aprender a caminar. Quizás más.

Decido que necesito una narrativa más amplia, una que considere tanto la exasperación como el progreso, el sufrimiento y el triunfo. Uno que cobra sentido no solo desde la superación, sino desde la experiencia vivida en curso del dolor. Tal vez incluso pueda exorcizar el dolor a través de la escritura, transmutarlo en narrativa. Entonces invento a Eugene, el protagonista de mi novela Diseños Conscientes. Le doy una lesión en la médula espinal. Quizás juntos podamos encontrar algún sentido a nuestro sufrimiento.

Cuanto más conozco a Eugene, más compasión siento por él. Considero darle una oportunidad de escapar de su dolor, así que lo envío a un futuro cercano donde la tecnología podría ser su salvador.

Como quiero quitarle el significante visual de su discapacidad, su impedimento de movilidad, le regalo un exoesqueleto robótico mucho más avanzado que el que reeducó mis nervios. El dispositivo de Eugene es tan esbelto que puede esconderse debajo de su ropa. Ni siquiera cojea como yo, excepto cuando falla la máquina.

Pero hacer que Eugene sea móvil no hace que su discapacidad desaparezca. Lo que realmente atormenta a Eugene son los aspectos invisibles de su lesión en la médula espinal: la neuropatía, la disfunción sexual, la incontinencia, el cateterismo, las infecciones de la vejiga, las heridas por presión.

De alguna manera siento que debería haber una catarsis para mí al amontonar mi dolor sobre Eugene, pero solo me hago más consciente de mi sufrimiento. A veces mi pie izquierdo se siente como si la sangre estuviera hirviendo dentro de él. Me imagino burbujas de gas caliente moviéndose a través de las venas, mis músculos contrayendo espasmos, los tendones estirados como si fueran a romperse. Me quito el calcetín e inspecciono mi pie, casi esperando encontrar alguna versión grotesca de pie. Pero parece normal. Qué extraño que este pie de aspecto normal pueda albergar tal infierno en su interior. Está unido a mí, pero parece extraño. No puedo hablarle a mi pie izquierdo más allá de las tenues señales motoras de algunos neurocanales supervivientes. Me responde sólo en su lenguaje de dolor.

Empiezo a escribir lo que me dice este dolor. Envío sus mensajes al cerebro de Eugene. Y así Eugene y yo nos conectamos a través de nuestra neurología defectuosa. Ambos recordamos nuestro pasado sin discapacidad, las personas que éramos antes de quedar discapacitados, llorando sus muertes. Ambos llegamos a darnos cuenta de la paradoja del dolor: es universal, pero intensamente privado. Debería conectarnos, pero nos aísla. Eugene y yo pasamos el verano juntos, pero juntos no encontramos la verdad en el caos.

Quiero algo mejor para Eugene. Le doy a Eugene la opción de escapar de su cuerpo cargando su mente en un mundo virtual. Un mundo en el que teóricamente el dolor puede eliminarse. Un mundo completamente regido por el placer, una especie de hipérbole para el hedonismo de nuestro tiempo. Tal vez si Eugene decide cargar su mente en este nuevo mundo digital y crear una versión virtual y sin discapacidad de sí mismo, entonces el Eugene del mundo real puede aceptar su lesión en la médula espinal.

Pero tampoco confío en la verdad de esta historia. No estoy seguro de que la tecnología pueda liberarnos de nosotros mismos.

Para mí, la experiencia de Eugene en mi novela es un retrato más auténtico de mi discapacidad que la historia producida por CNN. La verdadera naturaleza de la discapacidad es una experiencia interna.

En Diseños Conscientes, a Eugene se le da la opción de ramificar su conciencia en dos yo separados: uno que continuaría sufriendo en el mundo real y otro que viviría libre de sufrimiento en el ámbito digital. A mí, ninguna versión me parece deseable. Ya no quiero ser el Eugene del mundo real, cuya neuropatía se ha convertido en dolor psicoemocional, que no puede evolucionar más allá de su autocompasión y la nostalgia por quien solía ser. Pero tampoco estoy seguro de eliminar mi lesión de la médula espinal; con todos sus elementos trágicos, se ha convertido en una parte integral de lo que soy.

Me alegro de no tener que tomar esta decisión.

Nathaniel Blanco creció en Maine y ha vivido en México, Brasil y Ecuador. Su ficción especulativa explora la psique humana, la discapacidad física, la cultura, la tecnología y el consumismo. Su primera novela, Diseños Conscientes, que se publicó en mayo, ganó el premio Novella de la Universidad de Miami. Actualmente enseña literatura en las Montañas Rocosas del oeste de Colorado.